Трехлетнему Марку Угрехелидзе (у него спинальная мышечная атрофия второго типа) из Краснодара собрали 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма», сообщает «Эхо Москвы». Огромную роль в этом сыграл фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор.
До того, как Ройзман вызвался помогать Марку, его родители пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы.
Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Сегодня, 3 февраля, в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».
Журналистка портала 93.RU позвонила политику Евгению Ройзману и попросила его прокомментировать ситуацию.
— Ваш Минздрав себя ведет подло. Они не принимают никаких решений, кивают на Москву, хотя они не тратят ни копейки. Это люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте, и всё. Мы уже кучу народа спасли без копейки бюджетных денег. Сейчас какая ситуация — мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано.
Кстати, в отношении первого заместителя министра здравоохранения Краснодарского края Ларисы Кадзаевой возбудили уголовное дело. Ее подозревают в халатности (ч. 1 ст. 293 УК РФ), сообщает пресс-служба прокуратуры региона.
По версии следствия, госпожа Кадзаева ненадлежащим образом организовала обеспечение лекарственными препаратами лицам, страдающим спинальной мышечной атрофией и имеющим право на получение государственной социальной помощи.
Фото: соцсети