На день рождения своего сына Наира Малхасян подготовила незабываемый подарок – 15 минут полета на маленьком частном самолете. Это была мечта Арутюна – посмотреть на море, берег с высоты птичьего полета, сидя рядом с пилотом и держась за штурвал.
Восьмилетний мальчик, испытавший бурю восторга, не сын олигарха, чьи желания исполняются по мановению волшебной палочки. Арут – особый ребенок, колясочник с детским церебральным параличом. Его ждала тяжелая операция, перед которой родные решили подарить ему немного неба.
Наира честно рассказала сыну, что после хирургического вмешательства ему будет очень больно. В клинике Санкт-Петербурга медики из мышц и костей «сделают» ему ноги. Нормальные ноги вместо вывернутых перекрученных конечностей. Дэцэпэшникам очень трудно стоять на такой ненадежной опоре. А после операции шанс делать самостоятельные шаги резко вырастет. Но придется терпеть.
Чтобы мечта мальчика стала явью, мама попросила помочь деньгами подписчиков своего блога в соцсетях. Был объявлен сбор, и ко дню рождения из 15 тысяч рублей, необходимых, чтобы оплатить полет, было собрано 13 тысяч. Но маленькое воздушное путешествие, которое предлагает турфирма в районе Анапы, несколько раз откладывалось по объективным причинам. А потом выяснилось, что стоимость полета выросла до 20 тысяч рублей. Снова понадобились деньги.
Наира ночами срочно навязала сумок, кошельков из джута (такая у нее небольшая подработка) и отправилась в торговый ряд на бульваре Черняховского. Торговая точка принадлежит ее мужу Роберту. Он самозанятый, торгует ортопедической обувью. Супруга тоже имеет право продавать свою продукцию по его документам. Выкрутились и заработали мечту.
Сейчас Арут в питерской клинике приходит в себя после хирургического вмешательства. Он буквально стонет от боли, но родные и друзья делают все, чтобы отвлечь мальчика от этих ощущений. А мама мечтает взять на себя часть этой боли. Но, увы, ей это не дано… Зато дано многое другое.
— Арут – единственный такой в нашем городе и Краснодарском крае, — уверяет Наира. И это не «яжематеринская» исключительность. Это трудная история борьбы за ребенка, у которого были минимальные шансы на жизнь. Наира поняла, что беременна, когда ее старший абсолютно здоровый сын был еще младенцем. Со второй беременностью многое пошло не так.
Медики не ждали ребенка, они были уверены, что случится выкидыш. А Арут родился. Недошенный, пятимесячный, живой. Рост 35 сантиметров, вес 840 граммов. Уже не эмбрион, но явно не ребенок. С большой головой – у него была водянка, — с расплывающимися губами, щеками. Муж, увидев в реанимации такое существо, сразу же вышел. А Наира посмотрела в его глазки и ощутила волну нежности. Материнская любовь – это что-то такое, что дается тебе навсегда, независимо от обстоятельств, то, что помогает свернуть горы и сделать невозможное.
— Потом уже к двум годам, когда мы «собрали» Арутюна, она стал таким хорошим, таким светлым мальчиком, его полюбили все домашние, — вспоминает Наира.
Но до этого момента надо было успеть многое. Главное – спасти ребенка при всех неблагоприятных медицинских прогнозах. Наира не может сказать ни одного доброго слова о тех местных медиках, с которыми ей пришлось тогда общаться. Она понимает, что никто из них не готовил ее малыша к жизни, не были проведены процедуры, которые помогают таким недоношенным детям запустить организм. Новорожденный не мог сам ни кушать, ни писать, ни какать. Все говорили маме о том, что дни его сочтены. А если и не сочтены, то мальчик навсегда останется «овощем».
— Я поняла, что так и будет, если я не стану лечить его за границей. В Германии нашлась клиника, где младенцам с таким низким весом делают шунтирование мозга. В России ставят шунты детям, которые весят не менее 3 килограммов. Аруту сделали девять операций на мозге. Еще одну операцию на желудочно-кишечном тракт, так смогли восстановить многие функции, — вспоминает Наира.
Чтобы помочь малышу, семье пришлось продать квартиру и две машины. Действовать надо было быстро. Теперь семья Наиры не имеет собственного дома. Живут у родителей мужа на 50 квадратах. Деньги нужны постоянно, потому что реабилитация не кончается никогда. Да еще и наше правительство старается экономить на инвалидах. Сейчас необходим тутор – специальное устройство, которое поддерживает кости и мышцы, чтобы тело «не рассыпалось». Раньше фонд социального страхования компенсировал покупку, теперь – нет. А стоит это оборудование из разряда первой необходимости порою до 200 тысяч рублей. Где их взять?
Операция, которую будут делать Аруту в Питере, бесплатная. Но в этом году по квоте могут прооперировать только одну ногу, в следующем году — другую. Но надо-то две. Если оперировать в течение двух лет, то эффекта не будет. А без квоты операция стоит 750 тысяч рублей, которых в семье нет. Так что в клинику Наира отправляется в надежде, что удастся эти две квоты соединить.
— Я не люблю объявлять сборы, — делится Наира. – Так делают многие. Но я считаю, это неправильно, если речь идет о реабилитации. Когда мы были в Германии, нам сразу объяснили, что если мы не будем постоянно заниматься с ребенком, то нет смысла для хирургического вмешательства. Поэтому я сама стала реабилитологом. Я выполняю с сыном упражнения, я делаю ему сама массаж. Таким образом экономлю деньги, не прошу у людей перевести мне на счет.
Собирать деньги на лечение ребенка только тогда имеет смысл, когда идет речь о серьезном медицинском вмешательстве, о дорогом оборудовании, уверена Наира. Но если мамы сидят дома, ничего не делают, просят скинуться на репетитора или ЛФК, то это никуда не годится. Наира готова делиться с другими мамами уроками по реабилитации, которые ей пришлось покупать. Но желающих научиться этим приемам единицы.
Ну, нельзя за чужой счет выезжать. А некоторые родители детей-инвалидов только так и делают. У родных «особых» детей, конечно, есть причина, по которой они не могут подрабатывать. Тот из из близких, кто получает от государства пособие по уходу за ребенком, не может трудоустроиться официально. Ведь в таком случае – эта не очень большая выплата размером 10 тысяч рублей просто аннулируется. Поэтому мамы или папы шабашат в тени.
Супругу Наиры прятаться не надо, он оформил самозанятость. Роберт в Германии научился делать настоящую ортопедическую обувь по индивидуальным меркам. Сейчас в городе именно он делает лучшие ортопедические туфли, сандалии. Они не мучают, не травмируют и без того истерзанные детские ножки. Часть оборудования и материалов находится у них дома, часть на даче, которую они снимают на лето. Был бы свой магазинчик у Роберта, было бы проще торговать. А пока приходится обувь за копейки сдавать в солидные магазины. Но тут пока ничего не попишешь. Семья все делает для того, чтобы не выпрашивать у добрых людей денег на повседневные нужды.
Благодаря огромным усилиям, маленький невзрачный комочек стал мальчиком с сохранным интеллектом. Да, он передвигается на коляске. Да, ему нужна помощь, что-то подать, принести должен кто-то посторонний, штаны застегнуть, попу вытереть…
Однако в прошлом году Арутюн пошел в первый класс – в школу № 34. Не по району. Но лишь там есть по-настоящему доступная среда, а больше нигде нет. И попал Арут в эту школу, только благодаря одному из депутатов. Он уговорил администрацию. Каждое утро Наира заказывала такси, чтобы везти ребенка на уроки. Не в каждую машину помещается коляска. Не любой водитель был согласен взять такого пассажира. Но это разрешимые проблемы.
Наира по образованию учитель, преподает географию, это не помешало научить сына чтению. Сейчас бьется над счетом. Уверена, что получится. У Наиры же получилось выбить для Арутюна ставку технического ассистента. Она даже в Министерство просвещения звонила, узнавала, как правильно это сделать, какие документы требуются школе и т.д. Сейчас мама ходит в школу как на работу: транспортирует коляску, помогает готовиться к урокам, вывозит погулять на переменах. Чужому человеку не хочется доверять такого дорогого ребенка в прямом и переносном смысле.
— Наира, как вы все успеваете? Вы, наверное, только и заняты больным сыном?
— Успевать можно, когда семья чувствует себя командой. А у нас все именно так. Когда встает определенная задача, я составляю план, как ее решить, кто что должен сделать. Каждый действует по плану.
-Все получается, потому что у меня муж золотой, нет, бриллиантовый. Он может заменить меня в любое время, сделать для семьи все. Старший сын замечательный. Я постоянно стараюсь показать, как люблю и ценю его. Он тоже может уже в каких-то случаях нас подстраховать. Даже Дед Мороз на новый год с нашей подачи подарил ему открытку с надписью «Самый лучший брат». Хотя он маленький, но уже самостоятельный человек.
Светлана Добрицкая.